男嬰天生長滿「魚鱗」 媽媽每天砂紙擦皮膚：兒子在戰鬥
發布時間： 2018/06/25 13:27
最後更新： 2020/05/18 12:43
▲ 男嬰患罕見病斑色魚鱗癬，每周浸漂白水擦身脫皮防感染。
美國華盛頓州一歲男嬰Jamison，天生患有罕見皮膚病「斑色魚鱗癬」（Harlequin ichthyosis，俗稱小丑魚鱗癬），全身每寸皮膚長滿「堅硬的魚鱗」，每天要洗澡兩次，並以砂紙擦身；每周更要浸兩次漂白水，藉此擦走身上硬皮。藉此擦走身上硬皮及防止感染。
綜合外國媒體報道，27歲媽媽Alicia在懷孕7個月時產前檢查，證實胎兒患上斑色魚鱗癬，她原本懷有雙胞胎，其中一個胎兒在子宮中死亡，醫生建議Alicia中止懷孕，但她不想失去腹中胎兒，最後成功剖腹誕下孩子。
拒絕中止懷孕 剖腹誕下孩子
產後數天，Alicia終首次看到兒子，
我看到他時立即崩潰，我想抱他、告訴他會沒事。
醫生原本估計Jamison只有百分之二生存機會，幸他已剛安度首個生日。
斑色魚鱗癬每50萬個出生嬰兒就有一個患上這個病。患上斑色魚鱗癬的嬰兒，皮膚表面有一層蛋白質硬塊，令BB無法自由活動，肺部也不能完全擴張造成呼吸困難。另外，皮膚失去天然保護，鎖不住水分，造成嚴重龜裂，控制體溫也有問題，非常容易受到感染。
每周兩次浸漂白水 每次15分鐘
Jamison出生後要接受連串的治療，Alicia現時是全職媽媽，每天要幫兒子洗澡兩次，每次45分鐘，並要用砂紙擦身。另須一周兩次浸漂白水，每次15分鐘，藉此擦走身上堅硬的皮膚及防止感染。Alicia稱，曾經淋灑頭部時漂白水流入Jamison的眼睛和口，令他哭不停，所以每次洗澡要非常小心。
而皮膚嚴重龜裂引致非常疼痛，嚴重時要服用嗎啡來鎮痛，
他會很痛，故要服用嗎啡，但他的呼吸系統有問題，嗎啡令他昏睡，甚至呼吸出現問題。
Jamison有兩名分別7歲及6歲的哥哥，最初他們都害怕弟弟，但很快適應下來，更經常憂心地問，「我們還可與他相處多久？」
途人誤解被批「差勁父母」
除了要面對兒子的病痛，該對夫婦還要承受途人的誤解，曾有途人見到兒子皮膚泛紅，批評他們是「差勁的父母」，竟讓孩子曬傷，亦有孩童嘲笑兒子「駭人」，她希望能透過分享，讓外界對「斑色魚鱗癬」多些認識，減少不必要的誤會。
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